‘Och wat gezellig, samen de stad in. Leuk een moeder-dochtermomentje. En waar gaan jullie straks nog even naartoe?’
De verkoopster is enthousiast, maar hoe vrolijker zij doet – hoe pijnlijker het voor mij voelt…
Ja, het is een moeder- dochtermomentje dat klopt, maar ze ziet niet wat hier al aan voorafging en wat voor een uitdaging voor ons dit is. Ze prikt voor mij precies in de thema’s die juist zo pijnlijk zijn.
Waar we vroeger de auto gewoon ergens ‘neer ploften’, vergt het nu vooraf bedenken hoe we zo dicht mogelijk bij de desbetreffende locatie kunnen parkeren. Voor mijn dochter is iedere stap pijnlijk en dus willen we de afstand zo klein mogelijk maken. Één straat door moet wel lukken. Het kopen van nieuwe schoenen is niet het leuke uitstapje dat het voorheen was. De schoenenwinkel is sowieso al een ding voor een dochter met zulke pijnlijke voeten.
De eens zo vanzelfsprekende handelingen zijn uitdagingen geworden. Met voorzichtigheid verschillende schoenen passen en even ‘leuk proeflopen’ in de winkel. ‘Oh, heb je gevoelige voeten? Nou dan doen we er toch even een zooltje in?’ Zegt de verkoopster. Zo lief en helpend bedoeld, maar op dit moment is mijn emmertje overvol en merk ik dat de emoties zo hoog zitten dat ik voel dat ik eigenlijk boos op haar wil worden.
Boos op al haar foutgeplaatste en toch goedbedoelde opmerkingen. Het liefst zou ik naar haar roepen dat we: Niet gezellig de stad in gaan! Na dit winkelbezoek, dat inmiddels meer als een ware expeditie voelt, haalt ze de afstand tot de auto namelijk nog maar net. Daar gaat ze met haar voeten omhoog op het dashboard zitten, om ervan bij te komen. Om bij thuiskomst doodmoe op de bank te gaan liggen. Ik zou willen roepen dat zo’n zooltje leuk bedacht is, maar echt niet helpt voor het probleem waar mijn dochter mee kampt…
Het stoom komt bijna uit mijn oren, dus ik kies er maar even voor om voorover te buigen en mijn dochter te helpen met de veters van haar schoenen. Zo hoef ik even niet in contact te staan met de verkoopster.
Vanbinnen voel ik een waterval van tranen. Tranen die niet zichtbaar zijn, maar wel aandacht vragen. Tranen van angst en vol vragen: Wat brengt de toekomst? Gaat deze aandoening ooit weer over? Komt er een moment dat mijn dochter zorgeloos en vooral pijnvrij door de stad kan slenteren, omdat het zo leuk is om te shoppen? Tranen van pijn die ik voel, omdat zij zo’n lijdensweg moet ondergaan die haar zo beperkt. Tranen van verlangen om samen vrij en zonder na te denken alles te kunnen doen wat we zouden willen. Tranen van boosheid om hoe ontzettend stom het is dat haar dit moet overkomen, dat ze hiermee te dealen heeft dag in dag uit en dat dit haar dagen zo beheerst.
Eigenlijk ben ik niet boos op de verkoopster, maar boos op de hele situatie. Zij triggert mij door juist op die punten te ‘drukken’ die aandacht vragen, maar die ik als een bal onder water probeer te duwen. Ik probeer angstvallig in control te blijven, terwijl ik allang merk dat ik af en toe en in kleine stapjes ruimte mag nemen om te kijken welke impact dit op mij persoonlijk heeft.
En als het gaat om kleine stapjes dan zet ik die, heel voorzichtig en af en toe. Want het is spannend om te kijken naar het grote verdriet wat dit met zich meebrengt. En stiekem ben ik ook bang dat als ik de ‘controlestand’ wat laat varen dat ik zelf niet meer staande blijf en mijn dochter en mijn gezin niet meer biedt wat ze nodig hebben. Maar bovenal voel ik dat ik wel ook kleine stapjes in zelfzorg moet maken, juist om er op die manier weer meer te kunnen zijn.
Een beetje voor mezelf en zo nog meer voor de ander.
